На базе ККЦО 29 февраля 2012г. состоялась организованная Министерством здравоохранения и социального развития РФ, с участием Министерства здравоохранения Хабаровского края, видеоконференция по вопросам редких (орфанных) заболеваний в рамках реализации статей Федерального закона от 21 ноября 2011г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».
На видеоконференции обсуждены следующие вопросы:
- диагностика редких (орфанных) заболеваний;
- организация медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями;
- лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями;
- формирование регистра пациентов с редкими заболеваниями;
- работа с пациентскими организациями;
- просветительная работа с населением.
